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如题，谢谢
为了加分，努力吧！
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。。。。。。
医院里有特殊疾病门诊，那里有材料，可以咨询一下。
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医院里有特殊疾病门诊，那里有材料，可以咨询一下
住院费用合作医疗报销后，金额达到，15000，或超15000以上，可以进行二次报销。医院就能办理。
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必须有医院里确诊该病人的病情失去自理能力戓其他失去无工作生活自给能力了。专家会根据病情如实写在该病人的病历档案，再报请给市医保处……这一qie都是医院帮你办理！你只管对主治医师说明医生会告诉你据体步骤。
怀恋 发表于
医院里有特殊疾病门诊，那里有材料，可以咨询一下
是的！还可以咨询人社部门，可以打电话咨询，也可以到服务大厅的窗口问一下，另有民政和红十字会。
大病救助是党和政府对民生的恩施，救助民为了救治，救治当求根治，贤医、良药、秘方是患者的福气。
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12:51 上传以下是我为表弟做的记述。前些天我自己也凌乱了。希望现在开始，一切走向奋斗――主要是筹钱治疗子杰――的正轨，并过好我自己的一生。&我愿我能用我的一生时光，去记述表弟比我还要漫长的一生，直到我不在的那一天结束，然后让他自己来记述他的晚年。
从当前记起：回家第一天（1126）
今天是子杰回到家的第一天，亲戚、邻居，还有老师，都过来看望子杰。虽然父亲母亲业已接受了子杰患病的事实，但对着询问和探听，还是不情愿回答。也许，每一次述说子杰被确诊白血病的过程，都是对自己已经痛到麻木的心灵的再次触碰。&
家里的住宿条件不好，冬日的农村很冷，屋里和屋外也一样寒冷。但子杰的精神很好。过去的20天里，子杰几乎一直住在市二院温暖的病房里，接受一次次的查血、骨穿、吊水，也牵动着父母叔叔阿姨姑姑舅舅等等很多人的心，都跟着他的病情变化在起落。现在，他经历了为期七天的第一次化疗，没有出现医生曾经预计的那种最坏结果，而经查血显示正常，医生允许出院回家休养两周。&
急性髓细胞白血病，AMLM5，这些名词的确切定义是什么，6岁的子杰也许永远不会知道，而直到现在父亲母亲也记不住说不出这些名词&。但如果去考量这些词儿意味着什么，那么，不管子杰还是他父母，都会有深深地却不愿面对的体会。子杰入院不到一周，旁边病床上的孩子们来来去去换了好几回，而就在他们眼前，两个孩子永远的消失了。&
医生的诊断和预测，让父母几近崩溃，但仍然――也只有――选择去坚强面对。在生与死的选项中，唯一的答案，应该永远只有求生。亲戚拼凑了治疗费，就此开始未知的治疗旅程。&&
于是，只能说：祈祷！要相信未知。要愿意并且敢于相信某种不可能所造就的可能。&&
而自从子杰&在月初被确诊开始，亲戚朋友中但凡能有途径打听到救治的途径，都或多或少的尝试了。给了老中医机会，没效果；给了偏方机会，没效果；给了大仙做法的机会，也没效果。于是，未知的被证实不可相信；已知的被证实的西医化疗乃至最终移植的途径只能被接受，虽然这一途径并不能保证最终的存活，且有巨大的花费。&
医生预计M5的治疗费，包括化疗、移植等，共需60万。这个数字，从数学计算上，需要子杰父母不做任何消费的情况下，一起种地50多年才有可能凑齐，而现实中，子杰的姐姐们都在上学，家里已经在接受来自学校和亲戚们的支持才能继续维持。本来，随着姐姐们的成长，一切都朝着慢慢减少负担并有美好前途的方向发展着。而现在，不放弃，意味着在穷尽亲戚的支持下，仍然和治疗所需费用的要求距离甚远。&
于是，在新农合对M5报销比例低到只有百分之三十可能性的时候，子杰的救助费用只有向社会求助了。现在在准备向儿慈会申请的资料，希望能得到数万元的支持。而子杰的父亲45周岁，小学文化，母亲48周岁，没上过学，他们都不会上网。网络的资料，由我――子杰的表哥代写。&
感谢您的阅读！愿所有人灾病远离，平安永驻。并从近期所知的告诫大家：努力呼吸新鲜空气，喝纯净的水，注意避免装修污染，多吃健康食品。&&
柳围玄武烟锁山，&&&&燕子矶头暮色残。
人哭人歌归雁影，&&&&江南江北落帆天。
乌衣空枕六朝梦，&&&&古寺偶得半日禅。
且忘穷通清圣里，&&&&兴衰只在笑谈间。
&&&&&&&&&&&&&&&&――七律.金陵秋望&
&&&&&&&&&&&&&&&&无上明王&作&&&
发表于：13-11-29 13:26
记忆里的子杰（1127）
& & &今天是子杰回到家里休养第二天了。他的精神很好，吃了很多饭。看到姐姐们背着书包上学去，他认为自己好了，也要求去上学。姐姐们放学后，他还想着和姐姐们一起，跑到院子里去玩。他跟我说了他的小黄猫和小黑猫的故事，他很想和小黑猫一起玩一会儿。
我想为子杰做些什么，筹钱是必须的，是让他能够继续接受治疗和有可能存活的必备因素。但直到今天，舅舅家还只有一个邮政储蓄账户，是为给子杰住院，在市二院旁边的邮局新开的。我嘱托子杰的二姐去新开一个农行账户，她在徐州，刚上大一，照顾起来方便些，但今天没能排上队，所以没办好。今晚，我仍然只能为子杰做些记述，记下一些我知道的，留给未来可能会存在的子杰，去阅读，去了解他的幼年经历。
如果子杰能够坚持下去，那么治疗的过程肯定是漫长的。我希望我也能够坚持下去。
子杰的孕育与降生充满了凶险，而在短短六岁的成长历程中，更是充满了波折。他让家庭充满了无尽的欢喜，也带来了数次惊吓，乃至今时今日可能永无止境的伤痛。
子杰父亲与母亲的结合本身殊为不易。两个人都是上世纪60年代中期出生的，父亲刘学铜在他兄弟姐妹七人中排行老六，有两个姐姐、三个哥哥和一个弟弟；母亲张希凤在兄妹五人中排行第二，有一个姐姐、两个妹妹和一个弟弟。贫困的家庭和繁重的劳动，造成子杰的父亲母亲都是未老先衰，不到40岁时都患上腰间盘突出等疾病。
子杰和他的姐姐们一样，都姓张，也是家里唯一的男丁。换句话说，子杰的降生，是父亲母亲在结合十余年后的结晶，是他们苦求男丁的结果，自然也是高龄孕育的产儿。在孕育子杰的时候，母亲业已年过四十，身体已经很不好了，也出现过数次先兆流产的现象，所幸最终子杰平安降生，虽然最终子杰是个早产儿。
刚降生的子杰体重身长等各方面都严重不达标，在两周岁以内的时候身体也非常虚弱，经常出现感冒发烧的毛病。尽管如此，来到人世的子杰，就像一粒不够饱满种子，一旦扎根土壤，就能顽强的生长，何况他集万千宠爱于一身。父母亲的疼爱自不必说，虽然宠爱的方式就是父亲更加努力的种地打短工，母亲不分昼夜的收布料做衣服，却没有多余的精力去带他玩陪他说话聊天教东西。而已经懂事的和尚未懂事的姐姐们，在最小的弟弟面前，统统变得懂事了，大姐姐勤快的洗衣做饭，小些的姐姐们会带子杰玩耍，也都会把最好吃最好玩的东西留给子杰。
快要到了三周岁的时候，子杰的身体就好像壮实很多了，胖胖的小身板子，虎头虎脑，活泼好动，聪明机灵，而又十分懂事乖巧，懂得礼貌，知道谦让和迁就。每次有客人来，他会高兴，会搬凳子，会推让送给他的零食等礼物。父亲母亲还是那么辛勤的劳作着，但想来一定是开心的，没有比健康和平安更好的了。
但就在三周岁时，一点意外差点儿要了子杰的命。和姐姐们在一起玩闹的子杰，开心的大笑，但那时刻他正在吃花生米的。一颗花生米卡到他的喉咙或是气管里了，咳不出来，也咽不下去，并且不能呼吸。眼见着子杰的脸蛋都憋红了，父亲把他送到村后面的诊所，医生束手。赶紧租车，赶往县城医院。后来回顾，怀抱子杰的父亲说：那时他自己也已经六神无主了，哭也哭不出来，心如死灰，心里认为子杰死定了。
然而幸运之神降临，子杰捡回了他的命。司机驾车在急速前进中，而道路颠簸不平，父亲怀里的子杰也在颠簸。就在颠簸中，子杰突然吐出了花生米，哇哇地哭了出来。父亲也哭了出来。悲剧喜剧在一瞬间转换场景，后怕和庆幸却一直持续着。当晚，信主的奶奶祷告了好久。
四岁时候的子杰，基本保持了他健康圆润的外表。但五岁多时个子长得很快，脸蛋儿也瘦了些，并且渐渐发黄。他也保持了活泼机灵的内在，最喜爱骑着他的小自行车，在院子里和村里疯跑。子杰和他最小的姐姐也都入学了，需要支出的费用大大增加。不得已，患有腰疼病的父亲留在家里，种地，打打短工，也给孩子们做饭洗衣。同样有腰疼病的母亲，也不再收布料做裁缝了，而是和辍学的大姐一起，到了南方的工厂去打工。二姐在读高中，成绩很不错。子杰跟着小的姐姐们一起上学，一起放学，一起做作业，一起玩耍，一起被她们和年迈多病的奶奶照顾。子杰也偶有感冒发烧，但被小姐姐们带着，去村后的诊所吊水，也就好了。
如果没有白血病，而且是白血病家族中凶名最恶的AML（M5），子杰的幼年，和他即将迎来的童年少年青年，应该一直是快乐的。这快乐不在于物质的丰富，也不在于父母多么贴心的呵护，也许仅仅是能吃饱穿暖，是能和姐姐们一起，健康的、平安的成长着，能够像他的小伙伴们那样，上学，成材，成就一番事业，或者，仅仅是循着父辈的轨迹，种地，打工，娶妻，生子，继续着人生世代的轮回。
& &在未来的哪一天，无论子杰能否看到这篇文字，这篇子杰的表哥――子杰父亲的二姐的大儿子――为他所回忆的幼年，他都应该为他生于这样一个家庭而感到幸福。我，子杰的大表哥，今晚不愿意去反思有人指点的那些，比如不该生那么多，不该高龄生育，这不该那不该。现在，我，只想为子杰来到世上之后艰难的生存而努力。
& &今天，从很早很早开始，我的老同学老朋友们，我从中学一直到现在各阶段，包括求学时期、兼职代课，或工作时期的同学、同门、校友、学生和同事们，我儿子幼儿园同班同学的家长，还有我的网友，都已经给了子杰，也给了我莫大的支持和鼓励。我昨晚睡得很晚，但今早起得很早，一整天我都处在一种无法言说的感动中。给子杰做记述的时刻，我任凭泪水宣泄，我说出来了，我不丢人吧。谢谢你们了。&
柳围玄武烟锁山，&&&&燕子矶头暮色残。
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发表于：13-11-29 13:28
恳请您的援助，谢谢！！
6岁张子杰不幸患有白血病，家人无力承担巨额医疗费用，恳请您伸出援助之手。
电话：（子杰的表哥卢传斌），（子杰的父亲刘学铜）
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发表于：13-11-29 13:29
患病的子杰（1128）
今天（1128）是子杰第一次化疗结束回家后的第三天。天气很好，虽然冷得不能出手。父亲和叔叔带着他去了铁富镇里的医院，查了血项，结果是白细胞有升高，血小板偏低。但庆幸的是，都还在正常范围内。
今天父亲还去了镇民政局，终于顺利的加盖了公章，需向儿慈会提交的救助申请表基本要做好了，子杰所能受到的救助支持更多了一分，在父母心目中，他存活的几率也就更大了一些。
从前天开始，大表哥给他写了记述，并在今天发布了求助的信息和账号，得到了很多很多人的鼓励、支持。熟悉的，陌生的，认识的，未知的，都在为子杰出资出力出关注。今天真正是子杰的中式的感恩节。
尽管一开始尝试过失败的中医治疗，但叔叔还是为他联系了石家庄的中医院，提供他的病情资料后，买中药回来服用，期望能中西医结合，西医化疗和中药辅助共用，增加存活的机会。
但6周岁的子杰怎么就得上了这个病呢？而且是白血病家族中最坏的AML-M5呢？而怎样才能有生存的希望……
孕育、降生和成长历程中子杰，虽然经历了很多磨难，但在被确诊白血病之前，好像一直都是健康的。早产没有影响他快速增长的体重和身高，卡到喉咙眼里的花生米会因汽车的颠簸而被幸运的咳出，经常性的感冒发烧都会吃药吊水而痊愈。而这一切，都在今年9月份之后发生了变化。
9月了，子杰满了六周岁，背着书包和姐姐们一起上学放学了。每次，大家都早早起床，快速的赶向学校。而就在这种日复一日循环的学习中，灾难来临。
九月下旬的一日，放学回家的路上，子杰的前面有辆电瓶三轮车，拉着同样放学的小孩子。上坡处，三轮车没停住，往后飞速倒退，撞倒了子杰，轮子从子杰的小肚子那里压了过去。接下来是各种检查，而结果是，除了小腿擦破了皮，其余一切正常。
如果真的仅仅只有皮外伤，一切仍然都是美好的。在那次车祸的之后的十几日里，子杰仍然活蹦乱跳活泼好动的。虽然腿上受伤了，但仍然能把他心爱的小自行车骑得飞快，父亲的禁止令他都不听。然而，命运之神的垂青向着另一个极端发展。再过十来天，大约在十月中旬，子杰总是说他的肚子疼，又不是要拉粑粑的那种疼。于是又带去了医院检查，但结果显示仍是没伤的。
这次检查之后，接下来的日子里，子杰的精神明显没有以前好了。饭量减少了，刷牙勤快了；早晨上学不愿早起，晚上及早就要睡觉；自行车不愿再骑，而每次在上学放学的路上，也不能再跟着姐姐们同步前行，经常埋怨姐姐不等等他……
这些表现，对于一个受到车祸惊吓的孩子来说，也许是正常的。母亲在南方打工，父亲每天也在家乡的工地干活，只有年迈的奶奶在操劳着。而最终奶奶催促父亲带子杰好好去查一查，原因还不是他的这些表现，而是他的脸色。
子杰的脸色越来越黄了。父亲本以为，脸色黄是因为子杰上学了，累点儿，吃不好等造成的。11月4号，父亲终于从工地请假，要带着子杰去检查，查他是否贫血。当时，子杰的大姑父恰好在徐州市二院住院，在做股骨头置换的手术。于是，父亲带着子杰，一同去二院，想着看望病人，并给子杰做个检查。
也就是从4号开始，一直到25号第一次化疗结束出院回家，子杰再也没有离开过医院。
在徐州市二院，接诊医生在前来就诊的几个孩子里面，一眼看到了子杰，并凭着经验告诉子杰父亲，说他的病“怪严重”，可能是个“孬病”。后面无论是验血，还是骨穿，都证实了医生的判断。
住院的子杰并没有立即接受医院医生开出的治疗方案，因为一旦开始化疗，再也没有任何挽回的余地。亲戚们陆续也知道了，不敢也不愿相信。三天后，母亲从外地赶回，无论如何也不能接受这一事实。|家里人都开始想其他可能的治愈办法。
于是，在随后的一周里，子杰验证了“病急乱投医”的老话。他尝试了叔叔重金买来的、传说中能治愈白血病的老中医的中药，姑姑也去寻访了有名的先生、并做了破解。一开始，老中医要三天的时间，去检验他的中药的效果。三天到了，没有效果，又加了两天，还是无效。先生算准了子杰的事儿，说是“出在车跟前儿”，也做了法，但也没让子杰的白细胞下降和变得更精神。
父母亲仍不死心的。于是在11号时，子杰被大姑家的表哥带着，和父亲一起去了上海儿医中心。短短两天，花费了四千多元的检查和食宿费用，得到了自己不想得到的诊断结果，但也体会了在大城市治疗所不能承受的高昂费用。于是，选择仍然回到徐州治疗。
住院后的子杰沉默寡言了。父母亲愁容难展，他们习惯了拼命劳作挣钱，然后换回吃穿住用和上学的费用，也不知道如何去和子杰交流。更多的时候，无论是吊水、扎针，还是采血、骨穿，都在子杰的沉默中进行着。父母亲会问他吃什么，喝什么，玩什么，他都是以摇头作答。
从到医院开始，子杰大姑家的表哥（团子）就一直在带着子杰跑前跑后，有时甚至无法照顾他自己正在住院的父亲。团哥跟子杰能交流，而且交流的很深入。所以我们才能知道，子杰很懂事，心理好像很成熟。他看得懂隔壁病床小孩的状况，无论是肿瘤、再障还是什么疾病，无论是来住院了、出院了，还是永远的走了。尽管只有6岁，他好像明白自己的命运，所以他本能的消沉。扎针他不哭，骨穿他不哭，但经常会在沉默时，歪过头，扑簌簌的掉眼泪，然后在母亲发现之前，偷偷地擦掉。
他会跟表哥、姐姐讲他和哪个小朋友经历的什么事情，然后说还想再去经历一次；他会讲家里的老黄狗不会咬他，就会舔他的手；家里的老猫生过两只小猫，老猫跑了，小黄猫喝水时淹死了，只剩下小黑猫一个了。他说他每天都能从病房窗户看到教堂顶的十字架，很想进去看看里面是什么样子，但又怕里面的人会打他；他会写出他认识的字，并记得是哪个姐姐教他的，是奶奶挂墙上的哪张教会画画上的；他还能说出奶奶哪天会去做礼拜，会模仿奶奶祷告时匍匐的样子；他想养只白鸽，但妈妈不让，所以他想养一只小乌龟……表哥表姐给他买来的玩具、画笔，他会问是不是很贵很贵，贵到要100块才买得起。他的眼睛里经常充满了倔强，又经常弥漫着淡然，映衬着脸上的瘀紫，却唯独没有一个6岁孩子该有的灵动和任性。
今天上午（1128），子杰的二姐请假翘课去办理了农行卡，我在昨天下午请同事帮忙注册了支付宝账号（我实在不会用支付宝），然后做出了救助子杰的求助图片，把四个接受捐助的账号都罗列了上去，尽量方便好心的朋友……我到了晚上才知道，今天是感恩节，而我一整天里几乎不断地在跟捐助的和转发求助信息的朋友们说谢谢，这一天和今后的每一天，应该都是我、子杰和家人对朋友感恩的日子。
请每位捐助的朋友，务必发个信息到（卢传斌），告诉我您的姓名和数额，和哪个银行账户，不因别的，是我要做个详单，给子杰的父亲，我的舅舅……虽然不管是我，还是舅舅家，可能永远都无法实质性的回报您什么，但，希望能记住您的名字，为您祝福。
也是到了很晚，我把求助信息发到微信朋友圈的时候，我的老同学史大美女发现一个问题，就是我（卢传斌）提供的工行卡号，本身是一张信用卡，并给我指出了种种不合适之处，如手续费、利息计算等等。我检讨，是我欠考虑了。这张卡是我在学校使用的公务卡，从来没有透支过，而里面多少能积攒千把块报销出来的差旅费、科研经费等，所以我都把这张卡当做能藏私房钱的借记卡使用了。上周末回徐州看望子杰，临时又取出里面的2000元给了子杰用，里面还有641元余额的。发现这个卡的问题后，我打电话跟表弟（团子）商量，让他明天去找家工行，看看能否以子杰的户口本和身份证号开个账户，替代我的这个信用卡工行账户用来接收捐助。
所以，已经看到目前这个求助信息的朋友，请有意捐助的好心人，在您方便的情况下，尽量捐到子杰二姐和子杰父亲的账户里……直到办理好子杰的工行账号，我再重新制作求助信。
……再次感恩你们，我的同事，同学，同学的同学，同门，同门的朋友，学生，学生的朋友，网友，老师……和那么多我不认识的朋友。我和家人坚信着子杰生的希望，所以遮蔽对死的恐惧，而你们的援助，现在成了我和子杰继续前行的动力。谢谢了。
柳围玄武烟锁山，&&&&燕子矶头暮色残。
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发表于：13-11-29 23:13
为什么是子杰（1129）
今天（1129）是子杰回到家的第四天了。早晨尤其冷，子杰穿上厚厚的棉袄棉裤，在被窝里一直躺到10点半。中午阳光好气温高时，父亲会让他到院子里晒晒。姐姐们要到傍晚才放学回家，子杰只有慢慢等他们回来了。父亲不让子杰出屋，也不让姐姐们和他亲啊抱的一起疯。但父亲管不住的，子杰会一直“姐姐，姐姐”的叫，然后姐姐们会到屋里去，和他一起玩。
子杰的精神很好。医生说不忌口，所以子杰也能吃饭。但子杰说他的肚子疼，拉的粑粑也是黑的。打电话问医生，医生说这是化疗后的正常反应，应该是血小板低引起的内出血什么的，不必惊慌。明天看情况，再定是否回到医院去检查。
子杰得了白血病，父母亲虽不情愿，但也只能接受这个事实。父母亲问医生，为什么他会得这个病？医生的回答却是不好回答。不洁的空气、水等环境污染，新房装修带来的污染，食物中残留的农药，零食饮料中的添加剂，都有可能。
为什么是子杰？就这一个男孩，让他得着这个病。这话问的不好听，但似乎说到了点子上。子杰有几个姐姐，他们在相同的环境中成长，住同一间老房子，吃同一口锅烧的饭，分享着小食品和饮料……但就是子杰病了。
也许，前两天有关子杰的记述，能够发现原因。生育子杰时，父亲39岁，母亲42岁了。高龄孕育，加上清苦的农村生活，也许让子杰在先天上就不够强壮。他还是早产儿，成长中还有很多次的生病和吊水，这些因素，也许都在破坏着他自身的免疫系统，让他的体质，并不像外表看起来的那么强壮。
有位大夫说：白血病是（人体）中造血系统的一种疾病，有几种血细胞成分的自发性和异常增殖，是“质”和“量”的改变。主要是自身免疫紊乱，有的后天，有的是大人在怀孕期间，碰到过吃过什么药物或感染什么病症所引起，自身免疫出现问题，大量的紫外线或病毒和病菌穿透了血细胞膜，使其白细胞恶变，异常增殖或产出的白细胞是异常的，不能用的恶变体。（引用义工王大夫的原话）
以王大夫所言为据，子杰主要的应该是后天出现了自身免疫紊乱，从而白细胞恶变的。但到底是哪些因素造成？他碰到过什么，又吃过什么药物呢？
子杰家所在村子旁边有条河，多年前，隔壁省份的造纸厂会排污进去。这个算是环境污染了，附近村子近几年也有婴幼儿肿瘤等病例。但子杰发病是在“车祸”之后不久，而车祸的惊吓肯定不会引起他白细胞恶变，如果真是如此，那么先生的施法应该会起作用。他也没有吃过什么药物，在车祸之后的几次检查中，也只拍过一次片子。这些因素，哪个能像是造成他患上白血病的原因？
无论在徐州市二院诊断，还是到上海儿医中心诊断，医生都说没有具体的什么原因可以明确下来。所以，到底为什么是子杰患上了白血病，只能是个未知了。
相信未知，并向未知祈祷，期待就在现世让子杰康复吧。但更要相信已知的科学，没有化疗，子杰的存活期也许就那么一年半载。还要相信世上好人多，相信好心人能以自己点滴爱心，汇聚起子杰治疗所需的汪洋般的费用。
我不是专家，也没有多少医学常识，所以本来计划的深入分析下子杰的病因，总是无法做到。但无论如何，尽量自然的、健康的生活方式，总是于身心有益的。
今天有了更多的朋友对子杰进行了鼓励和支持。谢谢你们。子杰向儿慈会申请表基本弄好了，最迟周一快递过去，到时会有官方认证和发布募捐微博，相信会有陌生人愿意相信并伸出援手的。
今天表弟（团子）很晚才回到老家，所以没能及时办理子杰户名的工行卡，上面的求助信息里，我的工行信用卡仍然保留。
我记得今天是我的生日。相信我会永远记得2013年的我的这个生日。并期待直到明年此时，我仍在记述很精神的表弟子杰。
柳围玄武烟锁山，&&&&燕子矶头暮色残。
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发表于：13-12-01 19:37
为了子杰与和子杰一样的白血病患儿
呼吁设立“白血病日” 加强对白血病的关注
今天（1130）是子杰回到家的第五天，也是周末。子杰的二姑带着子杰的表侄女一起去看望他。二姑快60岁了，骑车小三轮车赶了三十里路过去。她买了牛奶，还有什么零食，但父亲都没接受，都不给子杰吃的了。
子杰的精神还不错，只是不知今天拉粑粑是不是还是黑色的，如果还是，就只能选择回到医院去检查了。
12月1号是第26个“世界艾滋病日”，有关艾滋病的新闻也多了起来。一大早看到大苏网新闻，讲咱们省卫生厅发布有关艾滋病疫情与防控的报告，并作出各种调查分析，罗列各种成就，也显示了国家和各地区对艾滋病防治方面的巨大成就。新闻（/a/400.htm）中说，“江苏从2005年开始艾滋病患者可以免费服用抗病毒药，艾滋病病死率明显下降。目前江苏省共有各类人群监测哨点135个，37家艾滋病抗病毒治疗定点收治医院，现在艾滋病患者生存超过五年很普遍。”
今天不是要讨论艾滋病的。在关注艾滋病的同时，我们更为关注的是白血病的防治管理和救助。我是患有白血病的子杰的表哥，也是“白血病患儿求助”QQ群里数百名患者及家属的一员，与更多在苦苦挣扎的白血病患者和家属一样，只能更多的去关心白血病。群里有义工提出来，要给央视“聚焦三农”或“新闻调查”提供新闻线索。这也是几天来我一直在思索的：子杰，和子杰类似的白血病患儿们，他们一旦发病，难道就只有放弃治疗等候死亡，或是坚持治疗而最终“人财两空”的结局么？
给子杰求助的过程中，也有朋友好心对我说：让子杰吃点儿好吃的，玩些好玩的，有什么愿望就帮他实现。有医生朋友说：就算移植成功还要终身服药，现在是个拼爹的时代，幸运的事情发生是极少数，凑不到就是人财两空了。也有朋友明确地说，有些事也不能强求，事实很残酷，该放弃也许就该放弃。
但若非真正穷途末路无力回天，谁会眼巴巴盯着孩子走向死亡？在明明有着生存希望的时段，父母怎能忍心亲手将其推向冰冷世界？可是，现实中有这样的，他们不说出来而已……但话又说回来，若不放弃，又能怎样？家里贫困到无法生活，求助无门，而医院不会让患儿欠费的，欠费就停药。虽然不论比例大小，医保有报销，但总要家属先预付医疗费用的，现在连预付都做不了，谈什么报销？
阅读了有关艾滋病防治管理的新闻，我们不禁要对白血病的防治管理和救助提些问题。我们要问：白血病发病的原因是什么？各地区分布情况是什么？年龄分布情况是什么？白血病患者发病后的生存期是多少？干预治疗后的生存质量怎么样？各地区对白血病患者的救助措施有哪些？病死率有无下降？有没有白血病的监测哨点和定点收治医院？
我们明白，白血病不像艾滋病那样易传播会流行，但在奔波治病和求助过程中，我们也更加深切的感受到这么几方面：
1、白血病患者数量巨大：医院病房人满为患，病房和走廊都在加床，而还有很多患者在排队等候床位，或在家休养，或奔波在不同医院，或放弃治疗。以子杰为例，无论在徐州市二院还是在上海儿童医学中心求医时，都是排队等候病床，而目前他在家里休养。
2、白血病医疗费用高昂：不同类型的白血病，治疗费用都要在数十万元。无论是检验检查，化疗、配型和移植，还是不幸感染或并发其他疾病，都需要巨额的费用。子杰的白血病类型是AML-M5，医生预测需要至少准备60万费用。
3、白血病救助途径狭窄：尽管有医保报销，但仍存在部分白血病类型报销比例很小，而大病救助内又不予救助的情况。如子杰的新农合，对他医疗费用报销比例名义上是35%；而在地方大病救助中，又不包含他的这个类型，所以，即使是最多1万元的大病救助也无法享有。
很多患儿家属，都是从0开始，去学习上网、开微博，然后拼命发微博、发帖子向救助机构，或是陌生人进行求助。有患儿家属说：“在农村一年挣不几个钱，白血病的医药费对老百姓而言，简直就是天文数字”，“某某孩子因为没有治疗费用治疗到一半被迫回家了”。
4、白血病患者家属艰难生存：我们是在迈向全面的小康的过程中，但手边能放着数十万资金去进行白血病治疗的家属，又有多少呢？众多患儿家属，连吃饭都成问题。有的家属在问：“为什么白血病治疗费要如此高，发病率每年升高，国家还没有实际性政策！”
5、“为什么不能像‘艾滋病日’‘糖尿病日’一样，设立一个‘白血病日’呢？呼唤更多人关注白血病人，这也是一种帮助白血病人的方式！”（.cn/c//s.shtml）
这段话不是今天我们提出来的。当时（2004年）由成都万名学子签名呼吁，希望能够创建“白血病日”。在同一篇报道中有这样一个数据：“全中国有400万白血病患者”，而“白血病让许多如花生命枯萎”。
在钱江晚报2009年3月13日A4版的报道中说：每年约2万名新增白血病患儿，人均20万元的治疗费让很多家庭不得不放弃治疗。
在未来，无论子杰是健康的生活下去，还是永远的消逝了，我应该都会一直坚持关注白血病患儿，并为之尽力。我要向“爱心家园E义工”学习，他本人是白血病患儿的父亲，但一直在为其他患儿奔波，近期更是为几个患儿发起捐助取得效果，给他们带来生的希望。
在这里继续感谢我的朋友们，你们捐助，你们转发，你们鼓励，你们让我的心绪一直不能平静。即使是趁机来卖药的，或是让我做网络直销赚钱的，我都一并谢谢你们。
实事求是地说，对于子杰得病，有时我也会怨天怨地怨政府――天地不仁，有这种磨难；而对政府有关白血病的管理和服务，却难有信心。有时也会想：如果众多患儿家属只能自救和向社会求救，那么，他们对政府会怎样去看待？
柳围玄武烟锁山，&&&&燕子矶头暮色残。
人哭人歌归雁影，&&&&江南江北落帆天。
乌衣空枕六朝梦，&&&&古寺偶得半日禅。
且忘穷通清圣里，&&&&兴衰只在笑谈间。
&&&&&&&&&&&&&&&&――七律.金陵秋望&
&&&&&&&&&&&&&&&&无上明王&作&&&
发表于：13-12-03 15:18
子杰的无奈
子杰计划明天就回到徐州市二院去了。嘱咐舅舅他们回到医院后，问问医生PICC针是什么意思，子杰是不是最好也用上；再问问薛主任白细胞是不是升到5才进行第二次化疗，如果靠他自己升不到这么高，是不是也要打升白针。
子杰是6岁的孩子。对一个6岁的孩子来说，能让他无奈的事情，很多很多。比如，他不够高大，无法跨越某条水沟，不能爬上某个高台；比如，他不够强壮，做不到帮助父亲搬运重物，也无法为妈妈分担重负；比如，他学识浅薄，很多字不认识，很多题目不会做；或者再比如，限于条件，他得不到某种心爱的玩具，吃不到钟爱的零嘴……本来，这些东西，应该是让子杰感到最无奈的了吧。
但对于患病的子杰来说，以上无奈，都显得无足轻重。他的无奈，不再是奢求普通孩子所欲求的一切，而是无法寻求更好一点儿的治疗条件。
和朋友们交流的越多，发现子杰所面临的形势越严峻。这个形势不仅来自子杰本身的存活率，还来自子杰目前所能承担的治疗条件。很多朋友在支持子杰的同时，提出让子杰最好是到北京或上海的儿童医院或其他医院去治疗，并有针对性地提出很多必要性。这些，子杰父亲母亲都明白的。
发现子杰患病后，了解过很多途径，打听过很多消息，也尝试过很多办法，但最终选择的，还是留在徐州市二院治疗。这样的选择，才是当前子杰最大的无奈。但也只能这样选择了，费用相对较少，照顾相对方便，便是两个主要原因了。加上当时了解的情况是，如果子杰能坚持到移植阶段，市二院可以让家属选择到其他医院去做移植手术的。而到现在，子杰已经开始化疗，再去其他更好医院，人家未必接收；即使接收，也不知要排队等候到何时……
子杰的病，病因未知，希望将来能够知道；治疗交给医生，现在选择了市二院，那就听医生的；而治疗费用，选择了求助，最终总会能想到办法的。
子杰的这些选择都是无奈的。而选择的前提条件，都是缺少费用支持。对子杰的AML-M5，医保支持少，大病救助不包含，也都是原因。但今天新闻在说：全国医保结余7644亿&……
白血病救助群的群友们算过账：按每个白血病患儿救助20万计算，国家每年至少要拿出1000亿来。而这么巨大的费用，国家肯定是拿不出来的……嗯嗯拿不出来，不出来，出来，来……
自己经常会有这种感觉，我这样子为表弟子杰求助，是在给社会添乱。首先我就给我的朋友们添乱了，我身边的同事，我的老同学，我的老师，我的学生，我的各种途径的朋友，接触到子杰的信息，在那边为子杰费心劳力，我这本就是造业吧。每次打电话给俺娘，也就是子杰的二姑，老娘都会忧心忡忡的问我将来可怎么办，说我这样子欠这么多人情……
在网上寻求救助的不是我一个，而我目前主要的还只是在qq空间里，所能烦扰的还只是我的朋友们，我先说声抱歉，再多说几次谢谢了。而更多的白血病患儿家属，几乎竭尽所能在微博、论坛上求助，每天@的朋友不知凡几，也不知有多少用来求助的微博号被封……他们，也都是无奈的。
而我，也在为子杰到微博上的求助做准备。所以，请有新浪微博账号的朋友，关注一下@金科堂下子，@子杰-徐州，希望这两个号能够尽快有100粉丝，然后V认证，然后就只用来求助，每天在那里向众多陌生人乞求帮助。这，也是无奈的。
柳围玄武烟锁山，&&&&燕子矶头暮色残。
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发表于：13-12-04 20:33
子杰回到医院
今天（1204）子杰回到徐州市二院。昨天开始，子杰发烧，最高到40度。眼球充血，说肋骨下面哪儿疼。今天问医生，说是正常表现。查血，结果白细胞4.5，血小板150，都算较为理想。医嘱若发现异常情况，立即报告。
记得11月25日，子杰经过第一次化疗，很晚才回到家。当时医生说，在家休养两周，再看情况开始第二次化疗。今天就已回到医院，一是前天在镇里医院查血，发现白细胞和血小板都低的不成样子，也是不好的。再就是从昨天开始，子杰发高烧，眼睛充血发红，还叫唤肋骨下面哪儿哪儿疼。实在是害怕他感染了肺炎之类的。
回到医院后，经过医生检查和解释，好像一切又都很理想的。首先，子杰的高烧退了；其次，眼睛充血、肝脾肿大都是白血病正常表现；再次，经过查血，白细胞和血小板都回复的比较好。医生说，明天就可以进行第二次化疗了。
前天查血结果是白细胞只有2.09，血小板只有79，而今天就升到这么高，为什么？家人觉得应该是服了中药的作用。但子杰是坚决不肯再喝的……
让舅舅他们咨询了医生有关PICC针的事情。扎一次要2000，使用期约一年，隔段时间要维护，每次50。考虑到子杰目前情况还较为理想，暂时还是用留置针。
今天终于实现了微博粉丝100，各项条件具备，申请V认证了，希望能通过。
今天偶尔听到一句台词：这世界上呢，还是好人多。凡事呢，一定要往好处想。你要奔着好处想，说不定这事儿就奔着好处去了。为子杰祈福。
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