冰桶挑战_百度文库
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你可能喜欢映盛中国“冰桶挑战”响应凤凰公益,为渐冻人“湿身”应战
来源：映盛中国 发布日期
风靡美国的“ALS冰桶挑战”来到中国，映盛中国副总裁袁俊接受凤凰公益慈善接力，为ALS渐冻人筹款公益项目“湿身”应战，并同时捐款100美元支持渐冻人慈善募集。
“冰桶挑战”始于美国社交网络，比尔·盖茨、蒂姆·库克、马克·扎克伯格、勒布朗·詹姆斯、小罗特唐妮等积极响应，瞬时蔓延全球，在中国也掀起一场慈善接力，众多科技界大佬悉数参加。
图为：互联网数字营销领先服务商映盛中国副总裁袁俊的冰桶挑战。
图为：连日阴雨致使当日气温阴凉，仍未阻挡袁总的冰桶挑战。
图为：浇完冰水，他对着镜头继续冰桶挑战接力传递，向大家发起挑战。
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我要评论……【摘要】7月以来，一场“冰桶挑战”从北美兴起，并迅速风靡全球。通过这次活动，“渐冻人”以及ALS这种罕见的疾病也逐渐进入公众的视野。
7月以来，一场&冰桶挑战&从北美兴起，并迅速风靡全球。通过这次活动，&渐冻人&以及ALS这种罕见的疾病也逐渐进入公众的视野。
究竟什么是ALS?&渐冻人&的真实生活又是怎样?有关专家认为，在公众&冰桶挑战&娱乐的背后，了解并帮助ALS患者才是我们接下来应该做的事。
在蚌医一附院呼吸与危重症医学科监护病房(RICU)里，呼吸机机械性地发出有规律的细微声响，管道的一头从喉管插入，维系着病床上一位&渐冻症&患者的生命，一旦拔掉呼吸机，她的生命就将终止&&
医院里的&渐冻症者&黄丽
&在我老伴得这个病之前，我从未听说过&渐冻人&这个词。&安静的RICU走廊里，63岁的张宝(化名)和其他病人家属一样，默默守在病房外。尽管自己家距离医院仅几站路，但张宝觉得呆在这里比较好，因为老伴知道他在身边，会比较安心。
&老伴生病以前，是一名音乐老师;退休七年来，唱歌、跳舞、主持&&到处都有她的身影。&回忆老伴生病之前&神采飞扬&的生活状态，张宝的嘴角露出一丝笑意。
记者在RICU门口见到张宝的老伴黄丽(化名)，全身插满管子，&绑&在病床上，身体不能动弹，与张宝之前的形容简直判若两人。见到记者与她打招呼，黄丽露出亲切的笑容向记者挥了挥手。
如果真的被一桶冰水当头泼下，大概可以理解张宝拿到医院诊断时的心情。张宝回忆，去年7月，喜欢在科学宫广场锻炼的老伴突然觉得四肢无力，锻炼完以后回家买菜，离家两步远就要张宝去接她，他以为是锻炼太累，就没当回事，谁料病情越来越严重。四处求医过程中，一纸诊断报告给张宝一家泼了一盆冷水&&& 老伴成了&渐冻人&，最长只能活3-5年。
去年11月，张宝带妻子赶赴北京求医。最终北京医生也确认，62岁的黄丽患上了&肌萎缩侧索硬化症&，简称ALS。
&没事的，没有国产药我们吃进口药，蚌埠治不好我们去更好的医院，只要不放弃希望，就会好起来的。&从北京回蚌的路上，夫妻俩还比较乐观。但是病情的发展根本不受人控制，乐观并没有让黄丽的病情好转起来。
从那时起，黄丽手脚无力，不能出门，不仅放弃了自己热爱的文体舞台，连最起码的自主呼吸都很困难。直到今年7月11日，黄丽因呼吸困难住进了医院，一直到现在。
&一旦拔掉呼吸机就等于宣告死亡。&医生说，&渐冻人&的思想是完全清楚的，这也是他们最痛苦的地方，因为他们真实感受着身体所有功能逐渐丧失，有话说不出来，无法沟通表达。
每天探视时间里，黄丽总是用嘴形跟张宝重复&我要回家&的心愿，但张宝明白，妻子已经离不开呼吸机。
黄丽病情的迅速恶化使得这个普通的工薪阶层家庭面临经济瓶颈。重症监护室里，一天就是三四千，药不能停，呼吸机也不能停&&住院至今，张宝已经倾其所有，花去20余万元。
&本以为和老伴退休以后，可以安度晚年，过上好日子。但突如其来的这样一场病，家里所有的计划都打乱了!&采访中，张宝终于控制不住心中的脆弱，泣不成声。
一个16岁孩子的眼神里，从未有过同龄孩子的无忧无虑，他的心事很多，痛苦也很多，但是他都不怕，因为他崇拜的偶像是霍金，他要成为一个与霍金一样的伟人，身残志坚，坚持实现梦想，从不放弃希望。
&渐冻少年&李悦的励志人生
在&渐冻少年&李悦的家中，墙上贴满各种奖状，卧室桌子上堆着厚厚一摞旧书。这些高一的教材，是李悦借来预习用的。因为马上就要开学了，即将去蚌埠一中读书的李悦，对新学期的生活充满期待。
看起来，眼前这个瘦削孩子的生活状况，与普通的花季少年并无区别，但客厅内一张康复护理床，却道出了他的特殊。
十年前，李悦走起路来极易摔倒，家人跑遍市里所有医院以后，最后的一纸宣判改变了这个孩子的命运：年仅6岁的李悦将逐渐全身肌无力，成为一个&渐冻人&。&医生说，这种病最终将影响心脏、呼吸，直至衰竭死亡。&第一次听说这个病，母亲张汝芳差点晕厥过去，无尽的绝望袭来。&这么多年来，眼泪都哭干了，&神医&也试过，土方子也试过，攒了厚厚一打火车票，全国各地都跑遍了。&张汝芳描述十几年来的生活，眼角湿润起来。
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文章来源： 淮河晨刊
责任编辑：祁梦宝
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